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Bajo el lema “paciencia, esfuerzo y amor”, Mario y Pilar lograron superar la enfermedad de su hija Francisca que padecía de hernia diafragmática, una enfermedad diagnosticada en etapa prenatal  que afecta a uno de cada 3.000 bebés.

“Vimos el resultado positivo de mi embarazo el día en que  Jorge Mario Bergoglio eligió el nombre de Francisco. Ahí decidimos que nuestro bebé iba a llevar su nombre”, cuenta Pilar, tomada de la mano de su marido.

Pero, en el mes de junio, tras una ecografía de rutina, el médico detectó algo que no estaba bien y los derivó con un especialista. “Hicimos consultas y a medida que avanzábamos vimos que era una situación riesgosa. El problema de la beba era que su diafragma no se había terminado de desarrollar y todos sus órganos pasaron al tórax. Su pulmón izquierdo no se pudo desarrollar bien. Sabíamos que la tenían que operar cuando naciera”, narra Mario, su padre.

“Recibimos el caso de Francisca derivada de un ecografista para completar el estudio prenatal, asesorar a los padres acerca de la enfermedad y coordinar multidisciplinariamente el nacimiento y tratamiento postnatal en un centro de alta complejidad perinatal como el Hospital Universitario Austral”, explica el Dr. Adolfo Etchegaray, jefe de la Unidad de Medicina Fetal.

La hernia diafragmática es una malformación que afecta aproximadamente a uno de cada 3.000 recién nacidos y, cuando se la diagnostica prenatalmente, tiene una mortalidad cercana al 50%.  Esta enfermedad consiste en un defecto en el diafragma, el músculo que separa el toráx del abdomen. Debido a que los contenidos del abdomen se encuentran a mayor presión que los del tórax, las vísceras abdominales (intestino, estómago y en algunos casos parte del hígado) ocupan el tórax, desplazando el corazón hacia la derecha y comprimiendo el pulmón justo en una etapa crítica de su desarrollo.

De acuerdo con el especialista, estos bebes sufren en consecuencia una dificultad respiratoria severa al nacer debido a que sus pulmones son demasiado pequeños (hipoplasia pulmonar) y necesitan cuidados neonatales de alta complejidad. En este sentido, el Hospital Universitario Austral es uno de los centros con más experiencia en esta grave patología, habiendo atendido más de 25 casos en los últimos cinco años (muchos de ellos derivados de otras provincias)

“Antes del nacimiento, los médicos fetales podemos estimar el tamaño de los pulmones y avisarles a los neonatólogos y a los padres qué tan grave es el caso. En el caso de Francisca, el pulmón izquierdo era muy pequeño y el derecho tenía el 60% del tamaño normal. Se realizó un seguimiento cercano del caso entre todo el equipo perinatal (integrado por médicos fetales, obstetras, neonatólogos, cirujanos, cardiólogos y genetistas) pudiendo llegar hasta las 39 semanas de gestación”, completa Etchegaray.

“Veníamos preparándonos: no iba a ser un nacimiento normal. Después del parto, Francisca pasó por varios altibajos”, desarrolla Mario. “A partir del día de su operación nos dimos cuenta que éramos unos meros administradores de la situación, dependíamos plenamente de los médicos”, agrega.

En relación a esto, Pilar explica que les costó mucho el desapego: “No podíamos alzarla, ni tocarla, porque estaba toda conectada. Entonces, le cantábamos, le hablábamos, la “entregamos” a las manos de Dios y, después, a las manos de los médicos y de los enfermeros. Fue un gran aprendizaje; el saber delegar y tener paciencia. Todos nos preguntaban cómo estaba Francisca y aprendimos a responder: “estable”.  Era lo mejor que nos podía pasar. Cada vez que sufría un altibajo, los médicos lograban estabilizarla”.

Pasada la segunda operación, Francisca comenzó a mejorar. Sus padres estaban muy contentos pensando que a los pocos días podrían volver a casa, y ya estaban planificando las vacaciones.

Pero la situación pronto  empezó a empeorar. “Esa noche me quedé en el hospital hasta las tres de la mañana. Estábamos el de seguridad y yo. Mientras  rezaba en la sala de espera, levanté la vista y vi un cartel enorme de madera sobre la pared con nombres grabados.  Pensé que eran nombres de médicos, pero no. Estaba escrito el agradecimiento a empresas, familias, pacientes y amigos del hospital, especialmente a Valeria Mazza. Todos habían aportado recursos para conseguir aquello que logró salvar la vida de mi hija. A partir de ahí, esos nombres, esas personas, pasaron a ser mis ídolos”, relata el papá.  

Al día siguiente, al regresar al hospital, Mario y Pilar observaron que Francisca estaba de color gris como consecuencia de la contaminación del  dióxido de carbono. No había más opción que conectarla al ECMO, una tecnología que provee oxigenación con membrana extracorpórea, adquirida gracias a la donación de una gala anterior. Hay solo dos en el país.

“Fueron horas de mucho dolor, era impresionante verla conectada a tantos tubos. Pasó 36 horas conectada al ECMO y empezaron a sucederse una serie de complicaciones”, detalla la mamá.

A pesar de eso, al tiempo, Francisca empezó a mejorar. Tenían un batallón de gente rezando por todos lados. Es así como, al día 36 la pudieron sostener en brazos por primera vez. Alzarla implicaba mucha asistencia ya que su situación era complicada debido a la cantidad de cables a los que se encontraba conectada, pero tenerla en brazos era como un sueño. En esos días, su evolución fue muy lenta.

Lamentablemente, algunos bebes tienen una afectación todavía más grave de los pulmones y el tratamiento postnatal no alcanza para salvarles la vida. Actualmente, el equipo de cirugía fetal del Hospital Universitario Austral está por comenzar a ofrecer una técnica de tratamiento quirúrgico intrauterino para darles una oportunidad de sobrevivir a estos casos muy graves.

Por fortuna, hoy Francisca tiene nueve meses y lleva una vida normal junto a su familia. Si bien uno de sus pulmones no funciona, ella tiene un gran referente a quien mirar, un modelo a seguir, que vive de la misma manera, y lleva su mismo nombre. Nada sucede por casualidad.

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